唇腭裂是最常见的人类先天畸形之一,在我国,每600个新生儿中就有1名唇腭裂患儿,每年有约2.5万唇腭裂患儿降生。但在这惊人的数字背后,是与之极不匹配的公众认知,仍有很多唇腭裂家庭对唇腭裂序列治疗不甚了解,导致患儿或错过最佳治疗时机,或缺席重要的后续治疗,造成无法挽回的遗憾。
2020年,新冠疫情在新年伊始就为我们的生活涂抹阴云,为打破疫情所导致的时空限制,利用互联网优势将序列治疗知识传递给更多唇腭裂家庭,在线上延续线下的精彩和感动,2020年8月10日至14日,武汉大学Smile服务队正式开展“乐微笑”唇腭裂序列治疗线上系统科普课程,用一种前所未有的方式展开了一场满载知识与感动的奇妙线上体验……
廿日准备,只为精彩
武汉大学Smile服务队自2013年成立以来,一直致力于帮助更多的唇腭裂儿童,服务队每年举办传统项目“乐微笑”唇腭裂语音及心理亲子康复夏令营,助力唇腭裂家庭在序列治疗、语音、心理、家庭成长等多方面取得进展。本次线上系统科普课程为突破疫情限制,打破序列治疗认知壁垒,具有科普意义和公益性质。
自7月20日起服务队即开始紧锣密鼓的准备工作。为知晓唇腭裂家庭对序列治疗的了解程度和关心的焦点问题,服务队设计并发布了调查问卷,在课程前共收集到250份回复,从根本的受众角度入手,使课程发挥最大作用。
为提高课程知识的有效输出,并创造良好的交流互动环境,服务队特别设计了暖群游戏、每日问答、科普博文推送等环节,还收集了患儿的绘画作品并为其设计明信片,给每一个家庭留下专属回忆。同时,基于我国大部分唇腭裂家庭中语音治疗缺失的现状,服务队设置了一对一语音辅导活动,特邀语音治疗师陈慧兰老师帮助唇腭裂家庭填补语音方面的空白。课程的开展也给唇腭裂家庭之间的交流创造了有利的平台,使家长们在交流分享的过程中获得更多共鸣和经验。多样的课程安排既拉近了家长与服务队成员之间的距离,也为课程的顺利开展做了良好的氛围铺垫。
多元课程,干货不断
据悉,为力保此次科普课程的专业程度,服务队整合武大口腔优质资源,对接武大口腔唇腭裂中心,邀请到唇腭裂专家贺红老师、杨学文老师、李健老师、吴玲老师以及有丰富治疗经验的语音治疗师陈慧兰老师来为唇腭裂家庭献上五场精彩的讲座,同时也邀请到武大张文娟老师、万启龙老师、袁文钧老师作为指导老师团队提供课后答疑,陈曦老师提供科普课程全程指导,共同助力序列治疗相关知识的传播。
在课程正式开始后,五位专家老师先后贡献了五场精彩的科普讲座和现场答疑,涉及唇腭裂Ⅰ期修复、语音治疗、术后护理及心理、正颌治疗、正畸治疗五个方面,使一百四十余位唇腭裂家长及患者受益匪浅。不少家长纷纷表示,在聆听了老师们的讲座之后,弥补了很多之前对序列治疗或某项手术的认知不足,也意识到了很多自己之前存在的误区,对孩子接受后续的治疗有了更多的信心。
同时,在我国口腔健康认识普遍薄弱,重视度程度普遍不高的现状下,为了向大家科普更多口腔健康知识,解决常见口腔问题,服务队在每期课程开始前开设了讲师团科普环节,并邀请武大口腔金牌讲师陈曦老师指导,从专业出发,丰富课程内容,在家长间也收获了良好的反响。
据了解,为避免个别家长因时间冲突无法参与课堂,服务队特别记录每日课堂干货,并在课后整理总结,推送至团队公众号及微博等平台,此举旨在既让所有家长都有所收获,也通过互联网扩大课堂辐射面积,惠及更多唇腭裂家庭。
收获感动,共期未来
五天的课程只是短短一瞬,但每一次讲座、每一个互动都扎实而有温度。专家老师的倾情奉献,家长间的真诚交流,都赋予了课程更多的涵义。家长们虽然来自全国各地,但都有着目标和真心,其中既有每天下班在地铁上听课的母亲,也有怀着唇腭裂宝宝的普通妈妈,很多家长都在课后表达了对课程的肯定:从科普的角度讲,专业的讲座拨云见日,有效地解决了他们的困惑,弥补了家长们知识储备上的不足;从心理上来讲,老师的宽慰、同为唇腭裂家长的共鸣以及孩子成长经验的分享,都在很大程度上消减心中的忧虑,增加了面对未来的信心。
课后调查问卷显示,课程满意度高分率达89%,家长们也纷纷对专家老师和服务队队员表达了真诚的感谢。而远方传来的每一个感谢的文字,都让服务队队员体会到付出的意义和此次实践活动的价值——能多让哪怕一个家庭了解序列治疗,就能多让一个孩子不因为认知的缺失错过治疗而留下永久的遗憾,就能多让一个孩子绽放出本属于他的笑颜。我们相信,每一份给出的爱都会有回响,每一个唇腭裂的孩子,都会用没有遗憾的微笑,回报每一个爱他的人。